Кристал Еванс е загрижена за бактериите што растат во силиконските цевки што ја поврзуваат нејзината душник со вентилаторот што пумпа воздух во нејзините бели дробови.
Пред пандемијата, 40-годишната жена со прогресивна невромускулна болест следела строга рутина: внимателно ги заменувала пластичните кола што го снабдуваат воздухот од вентилаторот пет пати месечно за да ја одржи стерилноста. Исто така, ја менува силиконската трахеостомиска цевка неколку пати месечно.
Но сега, овие задачи станаа бескрајно тешки. Недостатокот на медицински силикон и пластика за цевките значеше дека ѝ требаше нов циклус само секој месец. Откако ѝ снемаа нови трахеостомски цевки на почетокот на минатиот месец, Еванс вареше сè што требаше да стерилизира пред повторна употреба, земаше антибиотици за да ги убие сите патогени што можеби ги пропуштиле и се надеваше на најдобар резултат.
„Едноставно не сакате да ризикувате инфекција и да завршите во болница“, рече таа, плашејќи се дека може да биде изложена на потенцијално смртоносна инфекција со коронавирус.
Во многу реална смисла, животот на Еванс е заложник на нарушувањата во синџирот на снабдување предизвикани од пандемијата, влошени од побарувачката за истите материјали во преполните болници. Овие недостатоци претставуваат предизвици на живот и смрт за неа и за милиони хронично болни пациенти, од кои многумина веќе се борат сами да преживеат.
Ситуацијата на Еванс неодамна се влоши, на пример кога доби потенцијално опасна по живот трахеална инфекција и покрај сите мерки на претпазливост што ги презеде. Таа сега зема антибиотик како последно средство, кој го добива како прашок што мора да се измеша со стерилна вода - уште една залиха што тешко ја добива. „Секоја ситница е таква“, рече Еванс. „Тоа е на многу различни нивоа и сè ни ги еродира животите.“
Она што ја комплицира нејзината и другите хронично болни пациенти е нивната очајна желба да се држат подалеку од болницата бидејќи се плашат дека би можеле да се заразат со коронавирусот или други патогени и да претрпат сериозни компликации. Сепак, нивните потреби добиваат малку внимание, делумно затоа што нивниот изолиран живот ги прави невидливи, а делумно затоа што имаат премалку куповна моќ во споредба со големите даватели на здравствени услуги како што се болниците.
„Начинот на кој се справуваме со пандемијата, многумина од нас почнуваат да се прашуваат - дали луѓето не се грижат за нашите животи?“, вели Кери Шиан од Арлингтон, Масачусетс, предградие северно од Бостон, која се справува со недостиг на интравенозни додатоци во исхраната, што ѝ овозможило да страда од заболување на сврзното ткиво кое го отежнува апсорбирањето на хранливите материи од храната.
Во болниците, лекарите често можат да најдат замена за недостапните материјали, вклучувајќи катетри, интравенски пакувања, додатоци во исхраната и лекови како што е хепарин, најчесто користен разредувач на крвта. Но, застапниците на лицата со попреченост велат дека добивањето осигурување за покривање на алтернативни материјали често е долга борба за луѓето што се грижат за својата нега дома, а немањето осигурување може да има сериозни последици.
„Едно од големите прашања во текот на пандемијата е што се случува кога нема доволно од нешто што очајно е потребно, бидејќи COVID-19 поставува повеќе барања врз здравствениот систем?“, рече Колин Килик, извршен директор на Коалицијата за политика за лица со попреченост. Коалицијата е организација за застапување на граѓанските права на лицата со попреченост, управувана од Масачусетс. „Во секој случај, одговорот е дека лицата со попреченост влегуваат во ништожност.“
Тешко е да се знае точно колку луѓе со хронични болести или попреченост кои живеат сами, наместо во групи, би можеле да бидат погодени од недостиг на снабдување предизвикан од пандемијата, но проценките се во десетици милиони. Според Центрите за контрола и превенција на болести, 6 од 10 луѓе во САД имаат хронична болест, а повеќе од 61 милион Американци имаат некаков вид попреченост - вклучувајќи ограничена подвижност, когнитивни, слушни, видни или способност за самостоен живот.
Експертите велат дека медицинските залихи се веќе ограничени поради прекините во синџирот на снабдување и зголемената побарувачка од болниците преоптоварени од пациенти со Ковид-19 во некои делови од земјата со месеци.
„Некои медицински материјали секогаш се во недостиг“, рече Дејвид Харгрејвс, виш потпретседател за синџирот на снабдување во „Премиер“, кој им помага на болниците да управуваат со услугите. Но, обемот на сегашното нарушување го засенува сè што тој доживеал претходно.
„Обично, може да има 150 различни артикли во застој во која било дадена недела“, рече Харгрејвс. „Денес бројот е над 1.000.“
„ИЦУ Медикал“, компанијата што ги произведува трахеостомските цевки што ги користи Еванс, призна дека недостигот би можел да претставува „огромен дополнителен товар“ за пациентите кои се потпираат на интубација за дишење. Компанијата соопшти дека работи на решавање на проблемите во синџирот на снабдување.
„Оваа ситуација е влошена од недостигот на силикон во целата индустрија, примарна суровина за производство на трахеостомски цевки“, изјави портпаролот на компанијата Том Мекол во е-пошта.
„Недостатокот на супстанции во здравствената заштита не е ништо ново“, додаде Мекол. „Но, притисоците од пандемијата и актуелните предизвици во глобалниот синџир на снабдување и товарот ги влошија - и во однос на бројот на засегнати производи и производители, и во однос на времетраењето на недостигот.“
Килик, кој страда од моторна дисграфија, состојба што предизвикува тешкотии со фините моторни вештини потребни за миење заби или пишување со ракопис, рече дека во многу случаи за време на пандемијата, на лицата со попреченост или хронични заболувања им е потешко да пристапат до материјали и медицинска нега, поради зголемената јавна побарувачка за овие работи. Претходно, тој се сети како пациентите со автоимуни заболувања се бореле да ги исполнат своите рецепти за хидроксихлорокин затоа што, и покрај недостатокот на докази дека тоа би помогнало, многу други го користат лекот за спречување или лекување на вирусот Ковид-19.
„Мислам дека тоа е дел од поголемата сложувалка каде што луѓето со попреченост се сметаат за недостојни за ресурси, недостојни за третман, недостојни за одржување во живот“, рече Килик.
Шиан рече дека знае какво е да се биде маргинализиран. Со години, 38-годишната жена, која се сметала себеси за небинарна и ги користела заменките „таа“ и „тие“ наизменично, се борела да јаде и да одржува стабилна тежина додека лекарите се мачеле да објаснат зошто толку брзо губи тежина од 0,5'7 инчи и тежела 43 кг.
На крајот, генетичар ѝ дијагностицирал ретко наследно нарушување на сврзното ткиво наречено Елерс-Данлосов синдром - состојба влошена од повреди на цервикалниот 'рбет по сообраќајна несреќа. Откако другите опции за третман не успеале, нејзиниот лекар ѝ наложил да се храни дома преку интравенски течности.
Но, со илјадници пациенти со Ковид-19 на единиците за интензивна нега, болниците почнуваат да пријавуваат недостиг од интравенски додатоци во исхраната. Како што се зголемуваа случаите оваа зима, така се зголемуваше и важниот интравенски мултивитамин што Шиан го користи секој ден. Наместо да зема седум дози неделно, таа започна со само три дози. Имаше недели кога имаше само два од седумте дена пред следната пратка.
„Во моментов спиев“, рече таа. „Едноставно немав доволно енергија и сè уште се будев чувствувајќи како да не се одмаравам.“
Шихан рече дека почнала да губи тежина и дека нејзините мускули се намалуваат, исто како пред да ѝ биде дијагностицирана болеста и да почне да прима интравенска исхрана. „Моето тело се јаде самото себе“, рече таа.
Нејзиниот живот за време на пандемијата станал потежок и од други причини. Со укинувањето на обврската за носење маска, таа размислува да ја прескокне физикалната терапија за да ја зачува мускулната функција дури и со ограничена исхрана - поради зголемениот ризик од инфекција.
„Тоа ќе ме натера да се откажам од последните неколку работи за кои се држев“, рече таа, велејќи дека во последните две години пропуштила семејни собири и посети на нејзината сакана внука. „Зум може да те поддржи само до одреден степен.“
Дури и пред пандемијата, 41-годишната романтичарка Бренди Полати и нејзините два сина тинејџери, Ноа и Џона, редовно биле во Џеферсон, Џорџија, изолирани од другите дома. Тие се екстремно уморни и имаат проблеми со јадењето. Понекогаш се чувствуваат премногу болни за да работат или да одат на училиште со полно работно време, бидејќи генетска мутација ги спречува нивните клетки да произведуваат доволно енергија.
На лекарите им беа потребни години за да користат мускулни биопсии и генетско тестирање за да потврдат дека имаат ретка болест наречена митохондријална миопатија предизвикана од генетска мутација. По многу обиди и грешки, семејството открило дека внесувањето хранливи материи преку цевка за хранење и редовни интравенски течности (кои содржат гликоза, витамини и други додатоци) помага во расчистување на мозочната магла и намалување на заморот.
За да бидат во чекор со третманите што го менуваат животот, помеѓу 2011 и 2013 година, и мајките и тинејџерите добија траен отвор во градите, понекогаш наречен централна линија, што го поврзува катетерот со интравенската кеса од градите. Градите се поврзани со вените блиску до срцето. Отворите го олеснуваат управувањето со интравенските течности дома бидејќи Боратите не мора да бараат тешко достапни вени и да ставаат игли во рацете.
Бренди Порати вели дека со редовни интравенски течности, успеала да избегне хоспитализација и да го издржува своето семејство пишувајќи љубовни романи. На 14 години, Џона конечно е доволно здрав за да му се отстранат градите и цевката за хранење. Сега се потпира на орални лекови за да ја контролира болеста. На неговиот постар брат, Ноа, 16 години, сè уште му е потребна инфузија, но се чувствува доволно силен за да учи за GED, да положи и да оди во музичко училиште за да учи гитара.
Но сега, дел од тој напредок е загрозен од ограничувањата предизвикани од пандемијата во снабдувањето со физиолошки раствор, интравенски кеси и хепарин што Полати и Ноа ги користат за да ги држат своите катетри подалеку од потенцијално смртоносни згрутчувања на крвта и да избегнат инфекции.
Типично, Ноа добива 5.500 мл течност во кесички од 1.000 мл на секои две недели. Поради недостиг, семејството понекогаш ги добива течностите во многу помали кесички, од 250 до 500 милилитри. Ова значи нивно почесто заменување, зголемувајќи ја можноста за внесување инфекции.
„Не изгледа како голема работа, нели? Само ќе ти ја смениме кесата“, рече Бренди Борати. „Но, таа течност оди во централната линија, а крвта оди до твоето срце. Ако имаш инфекција во отворот, бараш сепса, обично на интензивна нега. Тоа е она што ја прави централната линија толку страшна.“
Ризикот од инфекција на централната линија е реална и сериозна загриженост за луѓето кои ја примаат оваа поддржувачка терапија, вели Ребека Ганецки, лекарка што го посетува Програмата „Фронтиерс“ за митохондријална медицина во Детската болница во Филаделфија.
Семејството Полати е едно од многуте пациенти со митохондријални заболувања кои се соочуваат со тешки избори за време на пандемијата, рече таа, поради недостаток на интравенски кеси, цевки, па дури и формула што обезбедува исхрана. Некои од овие пациенти не можат да се снајдат без хидратација и нутритивна поддршка.
Други нарушувања во синџирот на снабдување ги оставија лицата со попреченост неспособни да ги заменат деловите за инвалидските колички и другите објекти што им овозможуваат да живеат самостојно.
Еванс, жена од Масачусетс која била на вентилатор, не го напуштила својот дом повеќе од четири месеци откако рампата за пристап до инвалидски колички пред нејзината влезна врата скапала непоправливо и морала да се отстрани кон крајот на ноември. Проблемите со снабдувањето ги покачија цените на материјалите над она што таа може да си го дозволи со редовен приход, а нејзиното осигурување нуди само ограничена помош.
Додека чекаше цената да се намали, Еванс мораше да се потпре на помошта на медицинските сестри и домашните здравствени помошници. Но, секој пат кога некој ќе влезеше во нејзиниот дом, таа се плашеше дека ќе го внесе вирусот - иако не можеше да ја напушти куќата, асистентите кои дојдоа да ѝ помогнат беа изложени на вирусот најмалку четири пати.
„Јавноста не знае со што се справуваат многумина од нас за време на пандемијата, кога сакаат да излезат и да го живеат својот живот“, рече Еванс. „Но, потоа го шират вирусот.“
Вакцини: Дали ви е потребна четврта вакцина против коронавирус? Службените лица одобрија втора бустер доза за Американци на возраст од 50 години или постари. Наскоро може да биде достапна и вакцина за мали деца.
Упатство за носење маска: Федерален судија го поништува одобрението за носење маска за транспорт, но случаите на Ковид-19 повторно се во пораст. Создадовме водич за да ви помогнеме да одлучите дали да продолжите да носите маска за лице. Повеќето експерти велат дека треба да продолжите да ја носите во авионот.
Следење на вирусот: Погледнете ги најновите бројки за коронавирусот и како варијантите на омикрон се шират низ целиот свет.
Домашни тестови: Еве како да користите домашни тестови за Ковид, каде да ги најдете и како се разликуваат од PCR тестовите.
Нов тим на ЦДЦ: Формиран е нов тим од федерални здравствени научници за да обезбеди податоци во реално време за коронавирусот и идните епидемии - „национална метеоролошка служба“ за предвидување на следните чекори во пандемијата.
Време на објавување: 28 јуни 2022 година